新年伊始又恰逢临近中国春节,联合国艾滋病规划署驻华办公室迎来了2019年的首期沙龙,这次沙龙的主题是“U=U落实艾滋零歧视的路径方法”。
本期活动邀请到北京无国界爱心公益基金会孔令坤理事长作为主要分享嘉宾。与会的各方朋友还包括十多位来自高校的研究生、医生、律师、社会组织、疾控中心、媒体,以及联合国系统的项目官员代表等,大家都踊跃参与到本次沙龙的交流。
沙龙先以孔令坤理事长的主题分享展开,他首先开场“艾滋病老是为我们带来痛苦,但今天,我想趁着新年分享一些开心的事,包括艾滋病的工作成果和给我们鼓励的信息。”
孔令坤先谈到了该机构的由来,机构愿景是“共创一个没有歧视和艾滋病的世界”。他是从2008年开始投入防艾工作,那时他的本职工作还是一名报社记者,业余时间带领他的防艾志愿者小组参加全球基金、中盖艾滋病项目工作。
因在防艾领域的成绩,2012年受到李克强总理的接见。随后的一年,孔令坤考虑为机构注册,从事民间防艾的草根组织曾一度被认为是“敏感地带”注册之难可想而知。 孔令坤则敢于以此身份申报,通过半年的努力于2014年成功获批,成为了全国首家由民间防艾组织发起成立的非公募基金会。
2015年末,北京无国界爱心公益基金会与解放军第三〇二医院、丰台疾控中心达成合作,共推快速通道式艾滋病防治全程支援式服务。
2017年4月北京无国界爱心公益基金会与北京协和医院感染中心建立深度了合作关系,由基金会派驻医疗社工协助院方共同为艾滋病感染者提供咨询、转介、导医、宣教等友善零歧视的综合支援服务。
2017年,孔先生和他的团队看到国际上感染者社区发出了U=U的倡导,那个时候只有部分美国CDC的医生和全球感染者社区发出这个声音,于是,北京无国界爱心公益基金会成为了中国大陆首家加入全球U=U(测不到=不传染)倡议的成员机构。
U=U指出 “只要艾滋病感染者按规定每日服药进行抗病毒治疗,达到并持续保持无法测出病毒载量的人实际上没有将HIV艾滋病毒经性传播给阴性伴侣的风险。”
接着,孔先生进入主题,根据联合国艾滋病规划署的全球目标,是2020前达到90-90-90,即是90%艾滋病病毒感染者知道自己的感染状况,90%HIV感染者接受抗病毒治疗,90%接受抗病毒治疗的HIV感染者的病毒载量被有效抑制。还有到2030年,全球愿景是终结艾滋病的流行,不再成为公共卫生的威胁。
“这个目标怎么来呢?”孔先生带领参加者回顾这个目标是什么时候开始提出的。2011年世界艾滋病日的主题是向零艾滋迈进,当时这个口号一提出的时候,很多人就觉得是遥不可及的想法。什么时候迈进,怎么迈进,那时候我们都不知道。
紧接着2012年第19届世界艾滋病大会,主题是:零新发、零歧视、零死亡,这正是零艾滋的具体方案。这两个信息几乎是一起进入中国的,当时只是一个口号的信息,而这几年逐渐看到更多科学的研究和数据,让人们看到了可能性。孔先生强调“只有探索怎么样把口号化成真切可行的落实方法,我们才能实现2030年的目标。”
我们要把零歧视的口号变成一个可落实的方法,并找到操作的可能性。北京无国界爱心公益基金会2016年举办的中国首届“多元性别人群健康状况研讨会”,邀请李银河教授、联合国艾滋病规划署和美国CDC等专家与会,并发布了中国首个《多元性别人群健康状况调查报告》。
《报告》显示,61%的多元性别人士害怕被医护人员区别对待,当中约百分之四十的人拖延就医,因为他们害怕自己的性少数身份会受到医疗的区别对待,对现有公共卫生服务心存顾虑。38.1%的受访艾滋病感染者表示,在拿到HIV确诊结果时,俗语说拿到是一份“死亡通知书”时,没有得到充分的咨询与讲解,甚至被漠视,不知道下一步该怎么办。
报告访问了一千三百多例的同志、感染者和跨性别人士,他们都是熟悉使用互联网的受访者,换言之,无法使用手机上网的三四线城市或农村的数据不能收集。报告把歧视量化了,数字表面乐观,但实际情况更严重。报告不仅仅问及拒诊,而是聚焦细化到了诸如“领取确证报告”的动作,那是每个感染者真正踏入“与艾滋共生之门”的第一时刻,就开始遭遇的歧视。
预防艾滋的策略方法有哪些?使用安全套是人们很容易想到的预防工具,但整体的艾滋病预防策略应该是什么呢?《艾滋病预防路线图2020》提出了成功的预防需要遵循三项原则:证据为基础、为社区所有、权利为基础。同时有两种方法也至关重要:
第一,基于地理位置和人群的方法,解决HIV艾滋病流行的异质性,即不同人群的差异性,并确保艾滋病预防服务项目的效率和效果。
第二,以人为本的方法,对面临风险的人群及其社区的不同需求做出响应,使他们能够在生命周期的不同阶段对不同的预防方法做出明智的选择。这些原则和方法要求更加重视在不同环境下为不同年龄、生理性别、社会性别和具有其他特征的具体目标群体,提供有所区分和精准的艾滋病预防措施。路线图是一个修正、优化和检视现在有的工作,以面对偏差或优化工作。
我们一般群众可以了解的综合预防艾滋的策略方法有以下四点,分为一级预防和二级预防。一级预防不仅仅包括安全套,还有定期的检测和教育,暴露前预防(PrEP)和暴露后的预防(PEP)。暴露前预防是对感染HIV风险较高的人群(如男性同性恋者及男男性行为者、注射毒品使用者以及部分女性性工作者)的一个有效的预防补充,不适用于一般人群。
而针对感染者的预防策略是进行有效的抗病毒治疗,“治疗即预防”的策略已经进行了十年,其概念是U=U的基础。2018年被全球感染者社区更升级为U=U,U=U是治疗即预防的更明确的具体化目标。
在介绍落实艾滋零歧视的问题时,孔先生介绍“所有的政策制定都应以零歧视为基础”。不同国家的经验显示,艾滋零歧视的落实路径中,有三种友善医疗环境构建模型:性别友善、疾病友善和环境友善。
“多元性别与艾滋病友善医疗构建模型”是想营造一个多元性别友善的医疗环境,不只是平等,更是公正的实践。公共卫生提供的服务看似平等(Equality),但却不一定公正(Equity)。因此需要更着眼于为每个人提供适用且有效对等的公卫服务。
具体来说,第一,环境友善。要有安全的问诊环境;保护隐私、一对一。第二,是医护人员态度,不但要有对多元性别群体的敏感度和了解他们的群体文化及就医需求;也要公平公正、一视同仁。
第三,是多元友善医疗制度的构建,例如鼓励医护人员参加多元友善医疗培训;监督多元友善医疗服务品质和制度落实情况;建立健全为多元性别群体提供支持的投诉渠道。第四,要有友善且有效可及的电话咨询服务,提供有效充足的资讯信息、良好的情绪支援、必要的风险评估服务。
第五,要有检测服务、阳性告知、抗病毒治疗等服务。提供充分的咨询和必要的情绪支援。第六,与感染者社区组织或公益机构联合开展多元友善医疗服务。第七,完善相应工作制度,保障构建“零歧视”就医环境。
社会层面的零歧视落实是要做对大众的艾滋病知识更新。比如,医护人员的知识更新,社区组织的知识更新,还有媒体、政策制定者、讯息传递者的知识更新。目前,一个有力的工具就是U=U,以及得到联合国艾滋病规划署和世界卫生组织等国际影响力机构的认可。
“U=U用科学的证实的事实来打破歧视。”孔令坤介绍,治疗即预防策略虽然一直在使用,但没有说清楚治疗到什么样的程度就有预防效果。U=U就是明确了按规定治疗的感染者,当达到病毒载量测不到或低于200拷贝时,就没有性传播的风险,U=U是秉承和升级的概念。
孔先生特别强调,“U=U为受艾滋影响的人们带来自由和希望,U=U新知的传播能够减少人们对性传播的羞耻和恐惧,促进性健康和生殖健康;有助于减少拖延就医,通过加强宣传让更多的人普遍获得有效可及的治疗和关怀。”
有参加者提出“在中国异性性行为感染艾滋病的数据比其他人群高,为什么孔先生把重点放在多元性别的人群?”孔先生回应说,由于多元性别求医时可能会面对性别身份和艾滋的双重歧视,所以需要多些注意力去帮助他们。
例如,医生会叫有男男性行为的男生远离跟他有性关系的伴侣。孔先生相信我们公卫系统服务最弱势人群的能力提高了,那么他们服务其他人群的能力也会随之相应提高。
有参加者提出了有个别大学生感染者感染后就诊心态的问题,“不羞于自己的艾滋病感染状态是阳性,信心满满的去门诊就医”,这个现象特别有讨论的意义。
“到底我们希望年轻人把艾滋病看成洪水猛兽,还是一个可治愈的慢性病”。有在场的同仁回应,虽然现在艾滋病的污名化仍然严重,但是,比起以前恐艾的氛围,例如以前有年轻人得病之后会去自杀和患有抑郁,现在却认为是一个可以管理的疾病,了解到过程中需要的支持和关怀,所以是一个欣慰的进步。
“前15年的经验让我们知道恐吓式的教育挡不住疾病,还是应该要加强对艾滋防治知识的科学普及。”
到底推动艾滋病防治的宣传是不是会让人轻视了疾病的严重性,甚至助长无套性行为,让感染者可以肆无忌惮的去传播艾滋病病毒?参加者都有不同的意见。
此次沙龙非常感谢不同界别的参加者的踊跃参与,我们都有很好的意见交流,互相碰撞,希望未来可以再看见大家,一起探索更多艾滋病零歧视的路径!